Zaman Awal Kanak-Kanak

Kami mungkin dilahirkan tidak cukup bulan. Kami mungkin mengalami komplikasi tertentu semasa dilahirkan. Kami mungkin dilahirkan dengan selamat tetapi mengalami komplikasi tertentu selepas itu. Kami mungkin dilahirkan sempurna dan telah mencapai tahap-tahap perkembangan tertentu seperti berguling, duduk, merangkak, berdiri, berjalan mahupun berlari, tetapi tiba-tiba jatuh, ditimpa kemalangan atau sakit yang menyebabkan kecederaan otak selepas beberapa bulan atau tahun pertama kami dilahirkan. Akibat daripada itu, kami mungkin terpaksa ditempatkan di Unit Rawatan Rapi Neonatal bagi mendapatkan rawatan dan penjagaan khusus selama beberapa hari atau minggu.

Hari demi hari berlalu, kami semakin besar tetapi mula menunjukkan perkembangan yang berlainan daripada bayi-bayi lain atau tanda-tanda awal palsi serebrum. Anggota badan kami mungkin terlalu lembik atau sebaliknya. Kami mungkin mengalami kesukaran untuk menghisap atau menelan minuman dan makanan bayi apabila disuap. Kami mungkin tidak memberi respon apabila dipanggil. Kami mungkin hanya menggunakan sebelah tangan dan kaki saja untuk melakukan sesuatu seperti mencapai alat mainan. Kami tidak mencapai tahap-tahap perkembangan mengikut masa yang diramalkan seperti mengangkat kepala, berguling, duduk, merangkak, berdiri, mengenggam sesuatu dan sebagainya. Kami mungkin mengalami masalah-masalah lain seperti epilepsi dan masalah penglihatan.

Keadaan kami yang kurang upaya sudah tentu memberi pelbagai impak kepada keluarga kami. Hati ibu bapa kami pasti hancur apabila mendapati kami dilahirkan kurang upaya atau menjadi kurang upaya selepas itu. Mereka akan dihantui pelbagai perasaan negatif apabila melihat kami yang masih bertubuh kecil terpaksa berjuang di Unit Rawatan Rapi Neonatal untuk meneruskan hidup atau apabila mendapati keadaan kami berbeza daripada bayi atau kanak-kanak lain.

Ada ibu bapa kami yang mungkin menyalahkan diri sendiri atau pasangan hidupnya. Mereka mungkin bergaduh malah bercerai kerana kami yang kurang upaya dan masalah-masalah lain yang berkaitan. Mereka mungkin melepaskan sepenuh tanggungjawab menjaga kami kepada pasangan hidupnya atau orang lain. Mereka mungkin membiarkan kami dengan begitu saja. Sebaliknya, bagi kami yang lain pula, hubungan kekeluargaan kami mungkin bertambah kukuh. Ibu bapa sama-sama memikul tanggungjawab menjaga dan membesarkan kami dan adik-beradik kami dengan penuh kasih sayang. Ibu bapa sentiasa berusaha memberi sesuatu yang terbaik bagi kami demi masa depan kami.

Doktor kami biasanya akan mendapati kelainan pada kami semasa kami membuat pemeriksaan. Jika tidak, ibu bapa akan membawa kami ke hospital untuk berjumpa pakar kanak-kanak apabila menyedari keadaan kami yang berlainan daripada bayi lain. Kami mungkin akan dirujuk kepada pakar-pakar lain seperti pakar mata (ophthalmologist) dan pakar telinga, hidung dan kerongkong (otolaryngologist) untuk membuat pemeriksaan yang lebih lanjut. Kemudian, kami didianogsiskan.

Ketika kanak-kanak lain berlari sana sini bermain dengan adik-beradik dan anak-anak jiran serta ibu bapa atau penjaga, kami pula perlu mengikuti pelbagai terapi seperti fisioterapi, terapi cara kerja dan terapi pertuturan. Tangisan dan teriakan kami kedengaran apabila kami dibuat sesetengah aktiviti terapi yang mungkin menyakitkan terutamanya pada beberapa sesi terapi pertama. Penjaga kami khususnya ibu yang bersama-sama kami semasa sesi terapi mungkin berasa pilu apabila melihat kami menangis. Mereka hanya mampu memujuk kami dan memastikan terapi diteruskan kerana mereka tahu terapi yang dilalui adalah terbaik bagi kami. Ada penjaga kami akan belajar daripada jurupulih akan aktiviti-aktiviti terapi yang bersesuaian bagi kami dan membuatkannya terhadap kami di rumah.

Kami mungkin disarankan memakai brace atau orthoses untuk memegang anggota badan kami terutamanya kaki supaya kekal berada dalam posisi yang stabil. Brace atau orthoses mungkin menyakitkan kami ketika kami mula-mula memakainya. Selain itu, sebilangan kecil kami mungkin disarankan menjalani pembedahan tertentu untuk menangani masalah-masalah tertentu seperti masalah ketegangan otot yang terlalu tinggi dan masalah penglihatan walaupun kami masih kecil.

Dengan terapi dan rawatan lain, keadaan kami bertambah baik. Akhirnya ada antara kami mencapai tahap-tahap perkembangan tertentu walaupun pada usia yang lebih tua berbanding dengan kanak-kanak upaya yang lain. Ada juga antara kami menunjukkan perkembangan yang agak meransangkan selepas beberapa tahun mengikuti rawatan terapi.

Ikuti kisah Adik Siaw Choo Lee Berucap di Atas Pentas pada 2 Oktober 2011.

Switch Access

Sesetengah individu palsi serebrum mengalami masalah pergerakan tangan yang agak serius. Mereka mengalami masalah untuk mengawal pergerakan tangan mereka. Mereka bukan saja tidak boleh menulis dan menggunakan komputer dengan papan kekunci dan tetikus biasa, tetapi mereka juga tidak dapat menggunakan papan kekunci atau tetikus khas dengan efektif. Walaubagaimanapun, mereka tetap boleh mengakses komputer dan internet dengan menggunakan switch.

Switch access merupakan cara yang paling mudah bagi individu-individu palsi serebrum atau OKU lain yang mengalami pergerakan tangan yang sangat terhad untuk menggunakan komputer. Dari segi fizikal, mereka hanya perlu menekan sesuatu switch. Mereka boleh menekan switch itu dengan tangan, siku, kepala, lutut atau anggota badan lain yang berkeupayaan untuk menekan switch. Untuk menggunakan switch, kita biasanya perlu menginstall perisian yang berkaitan dengannya terlebih dahulu. Selain perisian, switch juga mempunyai aksessorinya iaitu mounting yang memegangnya. Switch boleh digunakan sebagai switch tersendiri, papan kekunci dan tetikus.

Untuk menaip sesuatu huruf atau melakukan sesuatu pergerakan cursor termasuk single click dan double click dengan switch, mereka perlu menekan switch untuk mengaktifkannya terlebih dahulu. Dengan ini, launcher tertentu yang kelihatan seperti on screen keyboard akan dipaparkan pada monitor. Satu skanning akan bergerak dari satu set kekunci ke satu set kekunci yang lain. Masa yang diambil oleh skanning untuk bergerak dari satu set kepada set yang lain boleh diubah berdasarkan keperluan seseorang individu. Mereka mesti memastikan set kekunci yang mana satukah mengandungi kekunci yang diingini. Kemudian, mereka perlu menekan switch apabila skanning itu berada pada set kekunci tersebut. Dengan ini, skanning akan menjadi lebih kecil dan bergerak dari satu subset kekunci ke satu subset kekunci lain yang berada dalam set kekunci yang dipilih itu. Proses ini mungkin diteruskan sekali lagi sehingga skanning itu bergerak dari satu kekunci ke satu kekunci yang lain. Akhirnya, mereka perlu menekan switch sekali lagi untuk memilih kekunci yang diingini itu apabila skanning berada padanya.

Walaupun switch access merupakan satu cara yang paling mudah bagi individu-individu yang mengalami pergerakan tangan yang sangat terhad untuk mengakses komputer, tetapi mereka mesti mempunyai tahap kognitif tertentu. Mereka mesti berkebolehan memahami konsep skanning dan juga menentukan kedudukan kekunci yang diingini pada launcher.

Mereka memerlukan masa yang sangat lama untuk menaip sesuatu atau menggerakkan cursor bagi melakukan sesuatu dengan menggunakan switch. Mereka mungkin hanya dapat menaip beberapa perkataan sahaja dalam masa sejam. Adakalanya, mereka tersilap atau terlewat menekan switch akibat daripada masalah pergerakan atau sebab-sebab lain. Hal ini mungkin boleh menyebabkan mereka berasa kecewa. Walaubagaimanapun, dengan adanya switch, mereka boleh menggunakan komputer, mengakses internet, belajar dan membuat kerja sekolah. Selain itu, kepantasan skanning boleh ditingkatkan dari masa ke semasa apabila seseorang itu telah menguasai penggunaan switch.

Selain single-handed keyboard, intellikeys, keyguard dan switch, terdapat pelbagai perkakasan komputer khas yang lain bagi memenuhi keperluan khas golongan kurang upaya. Contohnya, joystick, eye gaze system, expanded keyboard, mini keyboard dan sebagainya. Kebanyakan perkakasan komputer tersebut hanya dihasilkan di sesetengah negara sahaja dan harganya agak tinggi. Hal ini menyebabkan kebanyakan individu palsi serebrum yang memerlukan perkakasan khas ini tidak dapat mengakses komputer dan internet. Individu-individu kurang upaya, ibubapa atau guru mereka juga tidak dapat mencuba perkakasan tersebut sebelum membeli untuk memilih perkakasan yang betul-betul sesuai dengan keperluan mereka. Mereka semua juga perlu mempelajari cara-cara menggunakan perkakasan tersebut dengan sendiri berdasarkan buku panduan yang diberi saja. Sekiranya terdapat sebarang masalah pada perkakasan tersebut, mereka juga tidak dapat atau sangat sukar untuk mendapatkan perkhidmatan bagi membaikinya.

Ikuti catatan seterusnya bertajuk Zaman Awal Kanak-Kanak pada 25 September 2011

Intellikeys

Intellikeys merupakan sejenis papan kekunci yang direka khusus bagi kegunaan golongan kurang upaya. Ia sesuai digunakan oleh golongan kurang upaya yang mengalami masalah pergerakan tangan, masalah penglihatan dan juga masalah pembelajaran.

Ia mudah dipasang di mana pengguna hanya perlu plugkannya kepada komputer, biasanya melalui USB plug. Ia digunakan bersama-sama dengan overlay di mana pengguna perlu menyelitkan salah satu overlay padanya. Setiap pembelian intellikeys akan datang bersama 6 standard overlays iaitu alphabet overlay, math access overlay, mouse overlay, QWERTY overlay, basic writing overlay dan web access overlay serta 1 setup overlay yang membolehkan pengguna menetapkan ciri-ciri tertentu seperti reponse atau repeat rate berdasarkan keperluan pengguna. Untuk menggunakannya, pengguna hanya perlu menekan atau menyentuh kekunci-kekunci yang diingini pada sesuatu overlay dengan daya yang rendah.

Intellikeys mempunyai pelbagai kebaikannya. Saiz kekunci-kekunci dan jarak antaranya yang agar besar memudahkan OKU yang mengalami masalah pergerakan tangan untuk menaip. Kedua-dua ciri ini dapat mengurangkan kemungkinan mereka tertekan kekunci-kekunci lain. Di samping itu, keyguard juga boleh digunakan bersama-sama dengan intellikeys. Warna antara kekunci-kekunci dengan latar belakang yang kontraks dan saiz kekunci serta tulisan padanya yang besar membolehkan OKU yang mengalami masalah penglihatan melihatnya dengan lebih mudah. Mereka yang sukar menggunakan tetikus boleh menggunakan mouse overlay atau overlay lain yang juga mempunyai mouse access. Kanak-kanak kecil dan mereka yang bermasalah pembelajaran boleh menggunakan alphabet overlay yang hurufnya disusun mengikut turutan dan math overlay untuk belajar. Web access overlay memudahkan OKU mengakses internet di mana overlay tersebut mengandungi pintasan-pintasan atau gabungan huruf tertentu seperti forward, backward, history, 'www.' dan '.com' selain abjad, nombor dan mouse access. Contohnya, dengan menggunakan overlay tersebut, mereka yang ingin menaip alamat laman web tidak perlu lagi menaip 'www.' satu per satu, sebaliknya mereka boleh terus menekan kekunci 'www.' sekali saja.

Selain 6 standard overlay, kita juga boleh mereka pelbagai overlay mengikut keperluan pengguna dengan menggunakan perisian (software) tertentu. Kita boleh mereka overlay yang boleh digunakan untuk membantu pembelajaran mereka. Walaubagaimanapun, intellikeys juga mempunyai keburukannya seperti papan kekuncinya yang rata mungkin menyebabkan mereka kurang sedar akan sesuatu kekunci telahpun ditekan.

Ikuti catatan seterusnya bertajuk Switch Access pada 18 September 2011

Single Handed Keyboard

Sesetengah individu kurang upaya termasuk palsi serebrum hanya berkeupayaan menggunakan sebelah tangan saja. Bukan itu saja, tetapi pergerakan tangan itu mungkin juga agak terhad. Mereka ini boleh menggunakan papan kekunci sebelah tangan (single handed keyboard) supaya dapat menaip dengan lebih mudah. Terdapat beberapa jenis single handed keyboard yang masing-masing mempunyai ciri-ciri tersendiri bagi memenuhi keperluan khas seseorang OKU.

Salah satu jenis single handed keyboard yang boleh digunakan oleh individu palsi serebrum ialah maltron single handed keyboard. Ia boleh didapati dalam dua bentuk berdasarkan kegunaan tangan yang dominan iaitu maltron rigth-handed keyboard bagi kegunaan tangan kanan dan maltron left-handed keyboard bagi kegunaan tangan kiri.

Maltron Rigth-Handed Keyboard

Maltron Left-Handed Keyboard

Matron single handed keyboard direka dalam bentuk melengkung dan kekunci-kekuncinya disusun mengikut susunan tertentu bagi membolehkan seseorang menaip dengan mudah dan pantas. Papan kekunci ini direka dengan fungsi push-on push-off bagi kekunci 'Shift', 'Ctrl' dan 'Alt' yang fungsinya adalah sama seperti Sticky Keys. Dengan fungsi tersebut, seseorang itu tidak perlu menekan dua kekunci pada satu masa untuk mendapatkan aksara atau melakukan pintasan tertentu seperti kekunci 'ctrl' dan 'u' untuk menggariskan sesuatu huruf atau perkataan. Sebaliknya, dia perlu menekan kekunci 'ctrl' terlebih dahulu dan dikuti dengan huruf 'u'. Hal ini semua memudahkannya menaip dengan menggunakan satu tangan saja.

Ikuti catatan seterusnya bertajuk Intellikeys pada 11 September 2011