Wayang Kulit oleh Kanak-Kanak Palsi Serebrum

Individu palsi serebrum juga mempunyai kebolehan dan bakat tersendiri. Apa yang penting bagi kami individu palsi serebrum ialah peluang, bimbingan dan sokongan. Dengan bimbingan pensyarah USM serta guru-guru Persatuan Kanak-Kanak Cerebral Palsy (Sepastik) Pulau Pinang, para pelajar persatuan tersebut telah membuat persembahan wayang kulit yang bertajuk 'The Boy and The Forest' di USM pada 24 dan 25 haribulan April yang lalu. Pelajar-pelajar tersebut dibimbing oleh guru masing-masing membuat persembahan dengan penuh keyakinan di hadapan orang ramai. Ada antara mereka memainkan alat muzik traditional dan ada juga yang berdialog. Marilah kita ikuti berita tentangnya.

Wayang kulit by disabled children shines brightly

By WINNIE YEOH
winnie@thestar.com.my

GEORGE TOWN: There was complete silence when the theatre went pitch black and all attention was drawn to the white cloth screen where a wayang kulit (shadow puppet play) was set to mesmerise the audience.

A large cut-out leave symbolising the forest flashed on the screen and the shadow of a boy took centre stage just when the narrator started his story for the play titled The Boy and The Forest.

The storyline may seem to be simple but many would be surprised to learn that the actors are disabled children who were mainly moving the puppets while on their wheelchairs.

Directed by Universiti Sains Malaysia (USM) School of Arts' Prof Emeritus Datuk Dr Mohamed Ghouse Nasuruddin and lecturer Dr Mumtaz Begum Becker, the 50-minute play took place at the university's Pelenggang Cahaya theatre yesterday.

The play, involving 17 children and 22 teachers from the Cerebral Palsy (Spastic) Children's Association of Penang (SCAP), would be repeated at the same venue at 11.30am today.

A collaboration between USM School of Arts, the university's Neuro-Medical Department and SCAP tells the story of a boy who disobeyed his parents' advice not to venture into the forest.

Dr Mohamed Ghouse said the play is about filial relationships, of respect and of a child's and his parents' love.

“It is also about the environment, reminding us of the need to preserve the environment (forest) and to share it with God's other creatures.

Mesmerising: Children and a teacher from the Cerebral Palsy (Spastic) Children’s Association of Penang (SCAP) moving the puppets during the play titled ‘The Boy and The Forest’ from behind the white cloth screen.

“But man himself is destructive and greedy, always destroying for his own selfish needs (reflected by the ogre in the play).

“However, in the end, goodness will prevail over evil,” he said.

During the play, two children from the association played the traditional musical instruments of kromong and saron while Dr Mohamed Ghouse played the gendang and rebab.

“We took six months to practise and it's truly a labour of love. It requires a lot of patience and through the performance, the children forgot that they are disabled,” he said, adding that the play was aimed at getting the children to be more involved through play therapy.

Ng Yong Nian, 15, who played the character of the boy said he enjoyed the play and had no difficulty memorising the script.

“I was a bit nervous but I was more excited to be able to have so much fun with my friends!” he enthused.

The play was also performed in memory of Rabiatul Ahbab Akbar Ali, 10, who was originally part of the cast, but who passed away late last year due to septicaemia.

Tandas OKU & Bekas Buangan

Pembuangan air kecil atau besar merupakan salah satu proses fisiologi yang penting. Secara puratanya, kita akan membuang air kencing lebih kurang lapan kali sehari. Kebanyakan kita boleh pergi ke tandas dan masuk ke dalam tandas dengan begitu saja untuk memenuhi keperluan fisiologi ini.

Namun, ia bukan sesuatu yang mudah bagi OKU yang berkerusi roda untuk pergi ke tandas. Tandas OKU yang memenuhi spesifikasi tertentu adalah sangat penting bagi mereka. Tandas OKU haruslah mempunyai pintu yang cukup luas untuk membolehkan mereka masuk ke dalam tandas; ruang kosong yang cukup luas untuk membolehkan mereka menggerakkan kerusi roda; pemegang-pemegang (grab bars) pada kedudukan yang bersesuaian untuk memberi mereka sebagai sokongan ketika cuba mengalihkan diri mereka daripada kerusi roda ke mangkuk tandas dan sebaliknya; dan kelengkapan tandas pada kedudukan yang rendah untuk membolehkan mereka mencapai dan menggunakannya. (klip di sini untuk keterangan terperinci tentang spesifikasi tandas OKU)

Pemindahan diri daripada kerusi roda ke mangkuk tandas adalah sangat sukar atau mustahil bagi sesetengah OKU atau individu palsi serebrum yang mengalami tahap ketidakupayaan yang teruk. Untuk memindahkan diri, seseorang itu perlu mengumpulkan sepenuh tenaganya untuk cuba berdiri daripada duduk atas kerusi roda, menggerakkan kaki dan dirinya untuk mendekati mangkuk tandas lalu duduk pada mangkuk tandas tersebut. Sekiranya seseorang OKU tidak berupaya berdiri, dia sekurang-kurangnya perlu mempunyai kekuatan tangan yang tinggi untuk menganjakkan seluruh badannya dari kerusi roda ke mangkuk tandas. Sesetengah individu palsi serebrum tidak dapat melakukan pergerakan ini kerana masalah pergerakan tangan dan kaki mereka.

Mereka terpaksa bergantung pada orang lain untuk membantu mereka ke tandas. Namun, bukan mudah bagi seseorang untuk memapah mereka yang sudah besar malah dewasa. Apatah lagi mereka mungkin berbadan besar atau terasa berat untuk dipapah akibat daripada ketegangan otot yang tinggi. Hal ini sememangnya membahayakan kedua-dua mereka. Oleh itu sesetengah mereka terpaksa menggunakan bekas air buangan seperti bedpan dan urinal. Mereka perlu dibantu untuk membuang air dalam bekas dan kemudian dibantu mengosongkan serta membersihkan bekas tersebut.

Sungguhpun sesetengah mereka berupaya memindahkan diri mereka daripada kerusi roda ke mangkuk tandas, mereka memerlukan banyak tenaga dan mengambil masa yang agak lama untuk melakukannya. Hal ini meletihkan mereka apatah lagi mereka perlu ke tandas beberapa kali setiap hari. Oleh itu, adakalanya mereka juga terpaksa menggunakan bekas tersebut.

Apabila pergi ke mana-mana seperti pusat beli-belah, mereka yang memerlukan bedpan atau urinal perlu membawa bersama-sama mereka. Ketidakselesaan mungkin timbul pada diri mereka apabila dipandang aneh oleh sesetengah orang. Seharusnya orang ramai tidak berkelakuan sebegitu kerana bekas tersebut hanya merupakan salah satu alat keperluan bagi mereka. OKU khususnya yang berkerusi roda, baik yang perlu menggunakan bekas tersebut atau tidak, bergantung sepenuhnya kepada tandas yang mesra OKU untuk memenuhi keperluan semulajadi ini. Sememangnya tidak dinafikan bahawa banyak pihak telah menyediakan tandas OKU, namun kebanyakan tandas OKU tersebut tidak dapat digunakan oleh OKU kerana ia tidak menepati spesifikasi yang ditetapkan. Bukan itu saja, ada juga tandas OKU yang disalahgunakan oleh orang awam yang upaya dan ada pula yang dijadikan stor.

Palsi Serebrum dan Penuaan

Dalam catatan pertama pada awal tahun 2011, anda telah mengetahui palsi serebrum adalah disebabkan kerosakan bahagian-bahagian otak yang mengawal koordinasi dan pengerakan badan seseorang. Kerosakan tersebut akan berkekalan selama-lamanya iaitu ia tidak akan sembuh mahupun bertambah teruk. Sungguhpun kerosakan tersebut tidak akan bertambah teruk, namun individu palsi serebrum biasanya akan mengalami proses penuaan lebih pantas berbanding dengan orang lain. Hal ini kerana secara fizikalnya individu palsi serebrum dikenakan lebih banyak tekanan terhadap badan mereka. Selain itu, perkembangan lewat akibat daripada palsi serebrum mungkin boleh menghalang sesetengah sistem seperti sistem peredaran darah dan sistem penafasan daripada berkembang sepenuhnya sehingga mencapai kapasiti maksimum. Organ-organ yang tidak berkembang sepenuhnya ini terpaksa bekerja lebih kuat lalu mengalami proses penuaan lebih pantas.

Kebanyakan individu palsi serebrum akan mula mengalami tanda-tanda penuaan pada usia awal 40-an berbanding dengan kebanyakan orang yang biasanya mengalaminya pada usia 60-an. Malah, ada yang mengalami tanda-tanda penuaan pada usia yang lebih muda lagi.

Individu palsi serebrum perlu menggunakan kuantiti tenaga berlipat ganda untuk melakukan sesuatu pergerakan atau aktiviti berbanding dengan orang biasa yang boleh melakukannya dengan begitu saja. Mereka terpaksa berusaha keras untuk melakukan sesuatu seperti berjalan. Hal ini menyebabkan mereka lebih cepat berasa letih dan lesu serta lenguh badan. Seterusnya kelesuan yang dialami sudah pasti akan menyukarkan mereka untuk terus melakukan aktiviti-aktiviti harian lebih-lebih lagi mereka memerlukan banyak tenaga demi melakukannya.

Selain itu, individu palsi serebrum juga sering mengalami kesakitan atau sengal pada badan. Selain perlu berusaha lebih keras demi melakukan sesuatu, masalah pada sistem rangka dan sistem otot akibat daripada palsi serebrum boleh mengundang kesakitan terutamanya apabila mereka sudah dewasa. Mereka yang mengalami ketegangan otot yang tinggi perlu melakukan pergerakan, yang bertentangan dengan ketegangan yang dialami, berulang-ulang kali demi melakukan sesuatu. Hal ini semua menyebabkan mereka lebih berisiko mengalami masalah artritis dan osteortritis sungguhpun usia mereka masih muda.

Ketegangan otot yang dialami oleh sesetengah individu palsi serebrum boleh meningkat dengan peningkatan usia terutamanya bagi mereka yang tidak meneruskan sesi fisioterapi atau bersenam. Pergerakan yang tidak sengaja adakalanya boleh menyebabkan kecederaan pada otot-otot tertentu. Pergerakan yang kurang stabil dan tidak sengaja boleh menyebabkan mereka lebih mudah terjatuh dan berisiko mengalami kecederaan serta menyebabkan kebolehan mobiliti mereka merosot. Mereka yang berupaya berjalan sendiri mungkin memerlukan alat bantuan untuk berjalan, manakala mereka yang dahulu berupaya berjalan dengan alat bantuan mungkin akan kehilangan keupayaan tersebut dan perlu menggunakan kerusi roda untuk bergerak.

OKU seperti individu-individu palsi serebrum terpaksa berhadapan dengan pelbagai cabaran selain daripada masalah kehidupan yang biasa. Hal ini boleh menyebabkan mereka lebih berisiko mengalami masalah kesihatan mental seperti kemurungan dan anxiety. Kadar kemurungan pada OKU seperti palsi serebrum dipercayai tiga atau empat kali lebih tinggi daripada orang biasa. Bagaimanapun risiko mereka mengalami masalah mental bukan bergantung pada tahap palsi serebrum yang dialami, tetapi bergantung pada sokongan yang diterima, keupayaannya menghadapi cabaran dan juga tanggapannya terhadap masa depan.

Seperti orang lain, individu-individu palsi serebrum juga terdedah kepada pelbagai penyakit kronik seperti tekanan darah tinggi, kencing manis, penyakit jantung dan sebagainya. Mereka mungkin lebih berisiko menghidapi sesetengah penyakit akibat daripada gaya kehidupan yang tidak atau kurang aktif selain menghadapi pelbagai cabaran hidup yang mengundang tekanan pada mereka. Selain itu, mereka mungkin menghadapi masalah kesihatan lain seperti masalah oral, masalah mengawal pembuangan air kencing, masalah menelan dan sebagainya.

Individu-individu palsi serebrum boleh memperolehi manfaat dengan mandapatkan pemeriksaan kesihatan secara berkala untuk mengetahui tahap kesihatan seseorang itu. Segala ketidakselesaan yang diadu oleh mereka haruslah diperiksa dengan teliti untuk mengenalpasi punca sebenar. Contohnya, kelesuan berpanjangan yang dialami mereka juga boleh disebabkan oleh penyakit tertentu selain akibat daripada menggunakan berlipat ganda tenaga untuk melakukan sesuatu. Selain pemeriksaan, mereka juga boleh mendapat manfaat dengan bersenam. Dengan itu, diharapkan kesihatan mereka akan lebih terjaga dan mereka boleh menjalani kehidupan yang lebih baik.